Дворцовый мост получит световое оформление в цветах Международного дня редких заболеваний

28 февраля, в Международный день редких (орфанных) заболеваний, архитектурно-художественная подсветка одного из самых узнаваемых символов города на Неве — Дворцового моста — получит особое световое оформление. С 18:25 28 февраля и до 08:00 1 марта переправа предстанет в официальных цветах мероприятия — зеленом, розовом и синем. Петербург впервые присоединится к этой дате.

Специальный режим подсветки переправы будет организован для привлечения внимания общественности к жизни людей с редким заболеванием, которым требуется равноправный доступ к диагностике, лечению и уходу. Большая часть орфанных заболеваний — это тяжелые патологии, зачастую приводящие к летальному исходу. Но есть и наследственные, которые позволяют более или менее спокойно жить.

В России в последние годы наблюдается качественное улучшение ситуации в сфере лечения редких заболеваний. Правительство Петербурга принимает значительные усилия для своевременного оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.

В январе 2021 года по указу президента РФ был создан фонд «Круг добра» и уже за первый год работы фонд помог более чем 2 000 детям в разных регионах страны. В марте 2021 был открыт специализированный Центр компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания» в НМИЦ им. В.А. Алмазова. Сейчас активно обсуждаются потенциальные механизмы для обеспечения лечением не только «редких» детей, но и взрослых.